Programma di riabilitazione su base comunitaria per bambini disabili
Ft.: Paola Martinelli – 2001/2004
Controparte locale : St Martin – Catholic Social Apostolate.
E’ una organizzazione religiosa basata su un approccio community based che lavora con e per la parte della popolazione locale più povera.
St Martin ha promosso, negli ultimi 10 anni e sostine a tutt’oggi 6 progetti campo sociale: bambini di strada, bambini disabili, active non violence, AIDS, microcredito e emergenza. Tutti questi progetti sono accomunati da una importante partecipazione della comunità locale che è sostenuta nel farsi carico dei più bisognosi.
I progetto ha uno staff di persone, quasi esclusivamente locali,stipendiate, ma che relaziona con circa 600 volontari sparsi su tutto il territorio. E’ convinzione dell’organizzazione che le soluzioni ai problemi dovrebbero nascere dalla comunità di base stessa, nel suo contesto.
St. Martin recluta molti volontari fra le chiese cattoliche e protestanti.
I volontari sono a livello di management, ma anche nel lavoro sul campo, a stretto contatto con i beneficiari dei progetti.
E’ in questo contesto che il programma per persone disabili prese vita nel 1997 e dal 2000 il si è stabilita una partnership con l’ONG CUAMM (collegio universitario aspiranti medici missionari) con un accordo relativo al supporto finanziario del progetto e la presenza di un fisioterapista italiano per la durata di tre (o più) anni.
Gli obiettivi di questa collaborazione per i tre anni sono stati e sono:
– riabilitazione di 400 bambini disabili nell’area sopramenzionata.
– Formazione di tre operatori locali con la qualifica di fisioterapisti assistenti
– formazione di 600 genitori di bambini con disabilità.
– formazione di 75 CRW (community rehabilitation worker – operatore di riabilitazione nella comunità).
– formazione di 150 TBA (traditional birth attendant – ostetriche tradizionali) con l’obiettivo di prevenire l’incidenza della disabilità.
– formazione di 20 gruppi di supporto di genitori con figli disabili con la possibilità di accesso al progetto di microcredito.
Contesto sociale e culturale ove il progetto si realizza.
Nella stesura del progetto i due principali problemi identificati sono stati:
1) alta incidenza di bambini disabili sul territorio;
2) questi bambini vivono in condizioni molto difficili.
Riguardo l’alta incidenza di bambini con disabilità le cause possono essere identificate nei seguenti punti:
a) l’assistenza al parto è molto carente e resta una delle principali cause di lesioni cerebrali e disabilità. La povertà dissuade le donne dal rivolgersi alle strutture ospedaliere e le aree più remote mancano completamente di strutture di riferimento. Talvolta le stesse TBA (ostetriche tradizionali) non sono formate adeguatamente per assicurare un’adeguata assistenza la parto.
b) interferenze durante la gravidanza: tentativi falliti di aborto, uso errato di medicine sono altre cause di disabilità.
c) Incidenti domestici, uso di paraffina e carbone per la cucina, sono un’altra causa di disabilità.
d) Disabilità di tipo genetico associate all’ignoranza delle famiglie è talvolta causa di aggravamento di patologie originariamente anche lievi.
Relativamente al secondo punto, le cause si possono elencare in:
1) condizioni di vita molto povere.
· I bambini disabili sono poco accuditi e seguiti e questo è motivo della loro miserabile vita. Tradizionalmente questi bambini sono visti come un castigo di Dio o almeno come cose di cui vergognarsi. Questo porta i genitori a nascondere il bambino in casa e neppure dedicare loro le giuste attenzioni. Anche l’ignoranza rende i genitori e la comunità incapace di gestire efficacemente la situazione dove vive il disabile.
· Causa dell’abbandono dei bambini disabili è spesso la composizione della stessa famiglia, spesso con un alto numero di figli, per cui il figlio disabile diventa l’ultima priorità.
· La povertà aggrava la situazione. La colazione in area rurale dipende prevalentemente sull’agricoltura per la loro sopravvivenza, ma spesso le condizioni non favorevoli del tempo, impedisce di avere redditi cospicui e regolari. Le città, dove molte persone si riversano sperando in maggiore fortuna, non offrono un avita migliore. Molte di queste persone vivono negli slums. L’aggiustamento strutturale del Paese ha fatto salire i prezzi, mentre i salari rimangono gli stessi. Le spese mediche sono alte da sostenere per queste famiglie, il cibo e le condizioni domestiche in cui vivono sono anche molto povere e questo ha una ricaduta diretta sull’assistenza verso il bambino disabile.
2) L’area ha poche strutture di riferimento per i bambini disabili ed in generale pochi servizi medici/sanitari. Ciò che esiste è difficilmente accessibile da parte della classe medio-bassa a causa dei costi. Questa situazione è il risultato della povertà delle infrastrutture nel Paese a causa della povertà dell’economia, ma anche per la limitata attenzione del governo verso le persone portatrici di handicap.
Nel corso di 3 anni di collaborazione (2000-2003) sono stati raggiunti i seguenti obiettivi:
1. Sensibilizzazione
Nelle comunità è stata svolta una campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza degli individui riguardo all’esistenza di persone con disabilità ed al loro bisogno di assistenza. Per questo sono stati organizzati seminari di 1-3 giorni rivolti a genitori, capi religiosi, responsabili di comunità cristiane di base, volontari ed insegnanti di scuole formali e asili. In totale si sono tenuti 107 seminari nell’area interessata, e vi hanno partecipato 2.500 persone.
2. Costituzione di un network di volontari
Il programma ha costituito in tutta l’area interessata una rete di circa 300 volontari a livello base. Questi volontari assicurano il collegamento tra il progetto stesso ed i beneficiari, facendosi carico di gran parte del lavoro svolto sul campo: identificazione dei bambini con disabilità, mobilitazione delle risorse, assistenza domiciliare e sostegno per bambini e genitori. Fra i volontari, 75 operatori alla riabilitazione hanno partecipato ad un corso di formazione di tre settimane.
3. Identificazione dei bambini con disabilità
Sono stati identificati più di 1.550 casi di bambini con disabilità: circa 1.250 nella zona di Nyahururu e 300 nella zona di Ng’arua, ed è stata raccolta una documentazione sulla natura della disabilità.
L’attenzione è stata rivolta a bambini e giovani fino a 18 anni di età, ma sono stati registrati anche 183 casi di adulti disabili.
4. Analisi della natura della disabilità e affidamento
Tutti i bambini sono stati visitati e sottoposti ad esami, in relazione al tipo di disabilità, da medici qualificati provenienti dal Kenya e dall’estero. I bambini bisognosi di cure specifiche sono stati affidati ad istituti e cliniche. Il fisioterapista accanto agli operatori alla riabilitazione, ha eseguito controlli durante le sue visite alle comunità. In tre anni circa 400 bambini sono stati completamente riabilitati e altri 450 hanno iniziato il processo di riabilitazione tutt’ora in corso (alcune forme di disabilità richiedono una riabilitazione a lungo termine come nel caso di paralisi cerebrale). In relazione alla disabilità, il processo di riabilitazione comprende interventi chirurgici e fisioterapia. Molti bambini hanno inoltre ricevuto un sostegno finanziario sia dal programma sia dalla comunità.
5. Sostegno per i genitori
Gli assistenti sociali accanto ai volontari hanno svolto un servizio di visite domiciliari regolari per sostenere i genitori e consigliare loro il modo adeguato di curare i propri figli disabili.
I genitori sono stati organizzati in gruppi di sostegno. All’interno di questi gruppi, i genitori condividono le loro esperienze e vagliano progetti che producano reddito. Sono stati i genitori, in accordo, a migliorare le attività di supporto per i propri bambini. Fino ad ora sono stati costituiti 21 gruppi, inoltre 28 genitori facenti parte dei gruppi hanno beneficiato di prestiti a condizioni agevolate attraverso il Programma Comunitario per il Risparmio e il Microcredito del Saint Martin CSA.
6. Prevenzione
Sono state preparate 124 Ostetriche Tradizionali (TBA) durante un corso residenziale di tre settimane. Le TBA sono madri alle quali è stato insegnato come assistere altre madri durante il parto e nel post-parto. Le Ostetriche Tradizionali hanno anche il compito di incoraggiare le partorienti a recarsi in strutture ospedaliere per un parto sicuro.
7. Formazione
Il programma ha portato un significativo aumento di competenze ed è stato coinvolto in otto visite dimostrative e dodici seminari. Singoli operatori sono stati formati su temi specifici come consulenza, trattamento (assistenti sociali, mobilitatori comunitari e operatori alla riabilitazione) e bisogni educativi dei disabili. La formazione ha riguardato anche materie come leadership, organizzazione e contabilità. Un operatore alla riabilitazione del dipartimento di fisioterapia è stato iscritto ad un corso per ottenere il diploma in fisioterapia.
8. Consulenza
Il programma ha attivato dei servizi di consulenza all’interno di strutture per bambini con disabilità già esistenti gestite dal governo: Muthengera Primary School – unità speciale (per bambini con ritardo mentale), unità speciale di Kwa Njora (per paralisi cerebrale) e Ndaragwa Small home, unità speciale di Lariak Primary school (per menomazione uditiva), Scuola speciale di Kimaru (per bambini con ritardo mentale) e Gatimu (per paralisi cerebrale).
GESTIONE DEL PROGRAMMA
Il programma è gestito da un Comitato di Gestione per le zone di Ng’arua e Nyahururu, composto da 11 volontari reclutati nell’ambito delle comunità: 6 per Nyahururu e 5 per Ng’arua. La maggioranza dei candidati è costituita da insegnanti di professione; essi eleggeranno i propri leader.
Il comitato delinea le scelte programmatiche, indica le linee di sviluppo delle attività e ne controlla lo stato di avanzamento. I membri partecipano alla fase esecutiva del progetto, in modo da restare in contatto con la situazione dei beneficiari.
Il coordinatore è incaricato di armonizzare le diverse componenti del programma (ovvero Riabilitazione Medica, Formazione, Sensibilizzazione, Gruppi di genitori, Ostetriche Tradizionali, Istruzione e Collaborazioni).
Il coordinatore risponde al Comitato di Gestione e supervisiona il lavoro dei 4 assistenti sociali, del Responsabile alla Mobilitazione della Comunità e dei 4 Fisioterapisti/Operatori alla riabilitazione ed è responsabile dei beni in dotazione al progetto. Risiede a Nyahururu ma visita regolarmente Ng’arua per i necessari monitoraggi.
La supervisione quotidiana del programma è svolta dalla Direzione del Saint Martin-CSA, costituita da 4 direttori che riportano al consiglio di amministrazione ed ai trustees. Il programma beneficia inoltre dell’ausilio del dipartimento finanziario-amministrativo del Saint Martin (5 membri), dell’apparato di segreteria (2 membri), dell’ufficio pubbliche relazioni (1 membro) e della sezione trasporti (4 membri permanenti).
Il dipartimento amministrativo opera nell’ambito di regole finanziarie stabilite, seguendo con precisione le procedure interne ed esterne di controllo e revisione dei conti. Gli acquisti vengono effettuati da un comitato permanente in accordo alle direttive stabilite. Gli esborsi del programma devono essere in linea con il bilancio, e le spese vengono controllate trimestralmente dal comitato di gestione del programma.
La situazione economico-finanziaria di Saint Martin CSA è sottoposta annualmente a verifica da parte di una qualificata società di revisione dei conti.