Progetti di riabilitazione su base comunitaria in Mongolia e Vietnam
2 esperienze a confronto
Ft.: Lorenzo Carraro – Consulente scientifico AIFO
Esistono attualmente centinaia di progetti CBR in diversi paesi. Si tratta in genere di progetti condotti su aree delimitate (distretti o province), soprattutto aree dove la presenza di servizi riabilitativi è molto scarsa se non del tutto assente, molto pochi però sono i progetti avviati su scala ridotta che si sono estesi su larga scala.
Inoltre, pochi governi hanno attuato significativi investimenti ed impegni per creare servizi CBR su scala nazionale; spesso i progetti CBR sono considerati come programmi addizionali ai pochi esistenti.
La CBR invece si propone come un modello semplificato ed allo stesso tempo globale (o multisettoriale) di riabilitazione: questo nuovo modello di servizi riabilitativi è caratterizzato dal coinvolgimento di pochi esperti (con compiti soprattutto di formazione e supervisione);
da un tipo di formazione degli operatori meno complessa, con la convinzione che anche dei non “professionisti”, se opportunamente formati e supportati, possono essere coinvolti nel processo riabilitativo;
dall’adozione di metodi di intervento più semplificati, con enfasi sulla riabilitazione funzionale/attiva in contrapposizione a quella di tipo strumentale/passiva.
La CBR ha perciò permesso nei paesi in via di sviluppo di dare risposte riabilitative ai bisogni di un più alto numero di persone disabili all’interno della loro comunità, utilizzando le risorse disponibili, fornendo loro migliori opportunità e ridando allo stesso tempo responsabilità al singolo individuo, alla famiglia ed alla comunità; in altre parole si è trattato di apportare piccoli ma significativi miglioramenti nella vita di molte persone invece di fornire le cure più sofisticate a pochi privilegiati nei pochi servizi esistenti.
Pur proponendosi la CBR come un modello di riabilitazione, tutti i progetti sono tra loro diversi in quanto ciascuno viene avviato tenendo conto delle peculiarità, della cultura e delle tradizioni e delle risorse disponibili dei singoli paesi.
Vediamo ora come tale approccio riabilitativo si sta attuando in due realtà molto diverse tra loro ed allo stesso tempo con molte caratteristiche che le accomuna, la Mongolia ed il Vietnam.
Un primo elemento di diversità è dato dalla caratteristiche geografiche e di popolazione dei due paesi.
CARATTERISTICHE GEOGRAFICHE E DI POPOLAZIONE DEI DUE PAESI.
La Mongolia si estende in un area di 1.566,500 Km2 ed ha una popolazione di circa 2.200.00 abitanti, un terzo dei quali vive nella capitale. Come possiamo vedere da questi pochi dati, la Mongolia è un paese scarsamente abitato (la densità è di 1,3 ab. per Km2), con i suoi abitanti dispersi su un territorio molto vasto, molti dei quali sono pastori nomadi.
Per dare un’idea degli enormi spazi vuoti della Mongolia possiamo usare come esempio una delle 21 provincie (aimag) nelle quali il territorio è diviso. Su una superficie grande come i due terzi dell’Italia vivono circa 45.000 abitanti: 15.000 vivono nel capoluogo della provincia, 15.000 vivono nei 15 centri di distretto (somon); i rimanenti 15.000 vivono in piccoli gruppi familiari, in tende sparse su un territorio molto vasto (bag), con distanze fra tenda e tenda che possono essere anche di 25/30 Km. Non esistono strade che collegano i vari centri e non esistono trasporti pubblici; cavalli e cammelli sono gli unici mezzi di trasporto nella maggior parte delle aree rurali.
Il Vietnam invece è cinque volte più piccolo della Mongolia (ha una superficie di 329.556 Km2) con una popolazione però di 64.300.000 abitanti (densità di 195 persone per Km2). Inoltre mentre il Vietnam è situato nella regione monsonica, la Mongolia ha un clima continentale rigido, caratterizzato da un lungo e rigido inverno, con temperature che possono scendere anche 20°-30° sotto lo zero.
Una pianificazione centralizzata della struttura e dei servizi sanitari ha caratterizzato nel passato la Mongolia e sta in parte tuttora caratterizzando il Vietnam: ciò ha permesso la creazione di un sistema di servizi sanitari (PHC) che, pur con i dovuti limiti e problemi, era gratuito ed accessibile alla quasi totalità della popolazione. Se le caratteristiche territoriali del Vietnam hanno facilitato la creazione di un servizio pubblico, in Mongolia questo compito si presentava sicuramente arduo tenuto conto della vastità del territorio, della ridotta popolazione in parte nomade, delle difficili condizioni climatiche e della difficoltà nelle comunicazioni e nei trasporti.
L’EROGAZIONE DI SERVIZI RIABILITATIVI
Servizi sanitari con personale paramedico sono presenti in entrambi i paesi a partire dal livello delle comunità rurali. In Mongolia, per esempio, abbiamo i “feldsher” che operano sia presso una sede fissa sia seguendo i nomadi nei loro periodici spostamenti. In Vietnam sono presenti delle infermiere (brigade nurses).
Questa capillare distribuzione di personale sanitario a livello di comunità rurali è stata usata per l’erogazione di servizi riabilitativi. I feldshers in Mongolia e le brigade nurses in Vietnam (coadiuvate da insegnanti, membri della Croce Rossa) sono stati selezionati e formati per questi nuovi compiti riabilitativi.
Dopo aver effettuato una screening della popolazione allo scopo di identificare le persone disabili e valutato i loro bisogni, questi operatori insegnano alla persona disabile o ad un componente il nucleo familiare come portare avanti il programma terapeutico; nell’effettuare questi compiti si servono di uno specifico manuale preparato dall’OMS che contiene informazioni e suggerimenti terapeutici su specifiche disabilità, oltre a diversi moduli per la raccolta dei dati, stesura dei rapporti, schede di valutazione dei progressi, ecc.
Abbiamo detto che la CBR fornisce un modello per portare avanti gli interventi riabilitativi a livello di comunità; però non tutti i bisogni, specie se complessi, trovano delle risposte soddisfacenti a questo livello. E’ necessario perciò creare un sistema di supervisione e supporto ai livelli più alti (provinciale e nazionale), formato da persone con maggiore preparazione e con competenze diverse; competenze inerenti non solo il settore sanitario, ma anche quello educativo, della formazione professionale, dell’inserimento lavorativo e sociale.
Le attività riabilitative infatti, non devono limitarsi solo al recupero funzionale, ma devono coniugarsi all’intervento sul contesto e sull’ambiente per ridurre o eliminare le “barriere” sia fisiche (costruzione di semplici ausili usando i materiali presenti sul posto, adattamenti all’ambiente domestico ecc.) che sociali, offrendo infine opportunità educative/scolastiche per i bambini disabili e opportunità lavorative per gli adulti.
STRUTTURA DI SUPERVISIONE E SUPPORTO
Ritornando ai nostri 2 progetti si è creata perciò una struttura di supervisione e supporto a livello provinciale e nazionale, potenziando le esistenti strutture riabilitative presenti a questi 2 livelli e creando una serie di scambi con altri ministeri ed organizzazioni che operano con le persone disabili. Tale attività di potenziamento avviene soprattutto la preparazione di materiale didattico e corsi di formazione (inerenti la CBR o il trattamento di specifiche disabilità) per i medici (generici e specialisti) presenti in entrambi i livelli superiori. Questi a loro volta trasferiranno queste acquisite conoscenze e competenze a chi opera a livello della comunità durante le loro periodiche visite di supervisione del campo. Naturalmente essendo la CBR un approccio multisettoriale alla disabilità, la supervisione ed il supporto devono essere disponibili anche dal settore scolastico, lavorativo e sociale. A livello nazionale, i compiti di programmazione, supervisione, valutazione, raccolta dati inerenti il progetto, di formazione dei diversi operatori e di coordinamento tra i vari settori sono portati avanti da un gruppo di persone con compiti e competenze diverse (CBR team)
LA CBR NEI 2 PAESI
Nell’introdurre la CBR nei 2 paesi sono stati adottati 2 tipi di approccio diversi:
1) Di solito tali programmi iniziano come progetti pilota su scala ridotta e vengono successivamente allargati (bottom-up approach); e questa è stata la strategia adottata in Vietnam. Le prime esperienze di CBR nel sud del Paese risalgono al 1987; mentre il primo progetto pilota in un distretto di una provincia del nord, condotto con il supporto di AIFO, risale al 1993. Sempre nello stesso anno, nel corso di un convegno nazionale sulla riabilitazione, il Ministero della Salute presentò la CBR come il tipo di approccio più idoneo per dare una risposta valida ai bisogni delle persone disabili, ponendosi come obiettivo di iniziare almeno un progetto pilota di CBR in ciascuna delle 53 province del Vietnam per l’anno 2000. Attualmente la CBR è presente in 32 province, coprendo 40 distretti (400 comunità). La controparte locale è una ONG particolare (Vinareha); tutti i suoi componenti sono persone che lavorano per il Governo e che hanno una qualche responsabilità nel campo della riabilitazione (docenti universitari, primari ospedalieri, specialisti ecc.); allo stesso tempo, operando come membri di una ONG, godono di una maggiore flessibilità operativa e ciò facilita il superamento di diversi intoppi burocratici.
2) Al contrario, progetti condotti su larga scala o progetti nazionali (top-down approach) sono molto pochi, ed il progetto della Mongolia è uno di questi. Tale strategia, adottata nel 1991 quando è iniziato il progetto, ha tenuto conto della vasta estensione del Paese, della dispersione dei suoi abitanti, dell’esistente divisione amministrativa del Paese e della ridistribuzione delle risorse umane impiegate nel progetto. Attualmente il progetto è avviato in 6 delle 21 province ed in 2 grandi distretti della capitale. Nelle aree urbane, cioè nella capitale e nei capoluoghi delle province, le attività riabilitative vengono condotte da personale medico (family doctors) sotto la supervisione di medici specialisti in riabilitazione presenti in entrambi i livelli. Il Ministero della Sanità è responsabile del progetto e tutte le attività riabilitative vengono effettuate a tutti i livelli da personale sanitario (feldshers e family doctors), recentemente supportati da volontari. Comunque, pur essendo il progetto pianificato e monitorato a livello nazionale, esiste un forte decentramento a livello delle singole province nella gestione delle diverse attività.
COINVOLGIMENTO E PARTECIPAZIONE DELLA COMUNITA’ NEI PROGRAMMI CBR
La mancanza di sufficiente spazio non mi permette di entrare nel merito di tutte le diverse attività che vengono portate avanti nei 2 progetti (costruzione di protesi ed ausili, creazione di forme di credito rotativo per avviare attività produttive, collaborazione con i diversi settori coinvolti, ecc.) in parallelo alle attività puramente riabilitative. Mi soffermerò brevemente sul coinvolgimento e la partecipazione della comunità nei programmi CBR.
Prima di avviare il progetto in un’area, la comunità viene informata sulle diverse attività proposte; non solo gli operatori sanitari, ma anche operatori di altri settori, i leaders politici e religiosi (formali ed informali), le persone disabili, i loro familiari e tutti i membri della comunità in genere devono essere coinvolti nel programma. Questo coinvolgimento si estrinseca nella creazione di un comitato (CBR comittee), che ha lo scopo di supportare il programma e di cooperare con gli operatori che lo portano avanti. Per es. possono fare in modo che i vari servizi presenti nella comunità diventino più accessibili per i disabili, possono favorire l’integrazione scolastica di bambini disabili, organizzare corsi di formazione lavorativa o creare opportunità di lavoro per adulti disabili, discutere e valutare l’andamento del progetto attraverso periodiche riunioni ecc. Questi comitati vengono formati a ciascun livello del progetto, da quello nazionale a quello di comunità. A questo proposito, ritornando al progetto della Mongolia e capirne la sua unicità, mentre nelle aree urbane con un’alta densità di popolazione (per es. la capitale ed i capoluoghi di provincia) tale attività di coinvolgimento è fattibile, lo stesso non si può dire per le zone rurali. Come abbiamo visto all’inizio, una densità di popolazione molto bassa significa che solo piccoli gruppi di persone vivono tra loro, spesso i componenti di una famiglia allargata; a questo livello l’approccio CBR può coinvolgere la sola famiglia e non l’intera comunità.
FUNZIONA LA CBR?
Anche se parzialmente, abbiamo visto come la filosofia della CBR può essere messa in pratica in 2 diveri Paesi. A questo punto potrebbero sorgere spontanee alcune domande, del tipo: funziona la CBR? quanto è realistico il coinvolgimento della comunità? e così via. Numerosi studi e ricerche hanno dimostrato l validità di questi progetti, non solo in termini di costi benefici. Anche i progetti della Mongolia e del Vietnam sono condotti sotto la supervisione tecnica dell’OMS. Il problema credo però sia più complesso, anche perchè non esistano parametri validi per misurare la qualità della vita delle persone, in termini di migliorate relazioni umane, le loro accresciute speranze, i loro sentimenti ecc.
Concludendo, possiamo dire che la CBR non è un modello rigido, ma un tipo di approccio che, nel rispetto delle tradizioni e della cultura, dota la di strumenti, anche attraverso il trasferimento di informazioni e competenze, perché trovi al proprio interno le risposte più idonee a migliorare la qualità della vita delle persone disabili.
Parole chiave:
CBR: Community-based Rehabilitation
PHC: Primary Health Care
OMS: Organizzazione Mondiale della Sanità
AIFO: Associazione Italiana Amici di Roul Follereau
2Per usare il linguaggio dell’OMS, un Supervisore Locale viene selezionato e formato; questo può essere un operatore sanitario come in Mongolia, oppure un insegnante, un operatore sociale, un volontario, ecc.
3E. Helander, P. Mendis, G. Nelson, A. Goerdt, (1989) “Training in the Community for People with Disabilities” WHO, Geneva
