Progetto di potenziamento della Riabilitazione su Base Comunitaria in Etiopia
TNPEE.: Giulia Artico e Ferretti Elena
Comitato Collaborazione Medica – Febbraio-Aprile 2011
La voglia di andare al di là della quotidianità del proprio paese, di conoscere un angolo di mondo diverso dal proprio, il desiderio di mettersi alla prova per arrivare a conoscersi un po’ più in fondo, ci ha spinte a cominciare in Etiopia il nostro cammino di crescita professionale post-laurea, partecipando, dal 17 Febbraio al 30 Aprile 2011, al progetto del CCM “Potenziamento dei Programmi di Riabilitazione su Base Comunitaria in Addis Ababa”. Nello specifico abbiamo preso parte ai programmi di riabilitazione mamma/bambino a Cheshire Services of Ethiopia, Ethiopia National Association On Intellectual Disabilities (ENAID), Mekane Yesus, organizzazioni aderenti a ENDAN, Partner del CCM.
In questi centri si utilizza la Community Based Rehabilitation CBR, riconosciuta a livello internazionale come una strategia per la riabilitazione, per le pari opportunità e integrazione sociale di tutte le persone con disabilità all’interno della comunità. E’ un approccio multidimensionale che copre tutti gli aspetti di vita del disabile.
Il primo centro dove abbiamo prestato servizio è stato Cheshire Services of Ethiopia, il più grande centro di riabilitazione Etiope, nato nel 1962. È composto principalmente da tre strutture fisse più gli outreach programs, unità mobili che prestano servizio in tutta la Regione. Le tre strutture principali sono:
il NEUROREHABILITATION CENTRE of Addis Abeba, dove vengono trattate soprattutto CP e altri problemi neurologici;
il BLACK LION HOSPITAL in Addis Abeba, dove vengono effettuate le operazioni chirurgiche e ortopediche;
il REHABILITATION CENTRE of Menagesha, dove vengono accolti principalmente bambini con problemi ortopedici, esiti da poliomielite o amputazioni. Qui viene loro offerto uno spazio per la degenza post intervento, il trattamento riabilitativo e anche il follow up. Questo è il centro di riferimento per tutti gli outreach programs, dove vengono selezionati i bambini da sottoporre a chirurgia, vengono confezionati gessi correttivi e vengono forniti ausili e ortesi.
Abbiamo avuto la possibilità di visitare in giornata il REHABILITATION CENTRE di Menagesha e di seguire per tre giorni a settimana per due settimane, il Fisioterapista Solomon Berhanu, laureato all’Università di Gondar, e le Community Helper del NEUROREHABILITATION CENTRE di Addis Abeba.
L’impostazione del trattamento riabilitativo si è rivelato decisamente superiore alle nostre aspettative. Ogni bambino nuovo viene valutato, viene compilata una cartella e vengono stabiliti gli obiettivi da raggiungere che possono essere modificati a seconda dell’andamento del trattamento.
La nostra collaborazione è stata principalmente osservativa e solamente gli ultimi giorni abbiamo partecipato attivamente al trattamento dei bambini.
Le maggiori criticità che sono emerse riguardano essenzialmente alcuni aspetti più specifici del trattamento delle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) e la ridotta possibilità di reperire ausili e ortesi nel territorio locale. Durante la nostra permanenza abbiamo avuto la possibilità di discutere e di confrontarci con il fisioterapista in merito alle strategie di trattamento adottate,chiedendo chiarimenti e esponendo il nostro parere talvolta discordante. Le difficoltà linguistiche iniziali però, soprattutto riguardo la terminologia tecnica, hanno reso in parte difficoltosa l’interazione con il Fisioterapista.
Il secondo Centro in cui abbiamo collaborato è ENAID, nato nel 1994 come Residenza Etiope di Carità e come centro di accoglienza per giovani con Disabilità intellettuali.
ENAID aspira all’inclusione delle persone con disabilità intellettuali nella società cercando di migliorare il loro status socio-economico con un coinvolgimento attivo delle famiglie, formazione in campo educativo-professionale e sostegno nell’avviamento di attività al fine di rendere i ragazzi autosufficienti.
L’Associazione collabora con Organizzazioni Governative e altre ONG come Mobility International USA (MIUSA), il Comitato collaborazione Medica (CCM), Handicap National, CBR Network Etiopia, Save the Children in Svezia, ecc. Sono presenti altre 5 sedi dislocate nelle regioni dell’Etiopia.
Il centro offre: la scuola in amarico; la fisioterapia per bambini con disabilità fisica e intellettuale, stage di tessitura, di lavorazione a maglia e del bambù, seminari, workshop, incontri pubblici aperti a tutta la comunità e incontri di educazione alla salute (HIV/AIDS, prevenzione e riproduzione).
Per usufruire della fisioterapia è necessaria l’iscrizione all’Associazione, quota associativa 5 birr, e attualmente sono iscritte quattro famiglie con i loro bambini.
Il servizio di riabilitazione è offerto a bambini di età compresa tra 0 e 8 anni, con problematiche a livello neurologico, e si svolge dalle 9:00-12:00 dal lunedì al giovedì in ambulatorio e il venerdì a domicilio. L’orario della seduta è molto variabile, le mamme arrivano secondo i loro tempi e rimangono anche a trattamento terminato per condividere il momento con le altre famiglie.
Durante la nostra collaborazione abbiamo discusso con la CBR Worker Sergut Abebe riguardo ad alcuni suggerimenti per il trattamento di bambini con Spina Bifida e PCI; abbiamo inoltre progettato uno splint per un bambino affetto da emiplegia sinistra secondo le indicazioni fornite da “Disabled Village Children” di David Werner e fornito alcuni tutori AFO con scarpe ortopediche (portate dall’Italia) ai bambini che ne sono risultati bisognosi.
Dai confronti con la CBR Worker siamo venute a conoscenza che il centro era in possesso di una cartella di valutazione, molto descrittiva, che però non veniva più utilizzata dalla terapista da alcuni anni. Per tale motivo abbiamo proposto un nuovo strumento di valutazione importato e riadattato dall’Italia: la “Physiotherapic Assessment Chart”.
La principale criticità emersa è rappresentata dall’esiguo numero di utenti che usufruisco del servizio di fisioterapia, solo quattro bambini, date le difficoltà socio-economiche delle famiglie con a carico un bambino disabile. La maggior parte di esse, infatti, non può usufruire del trattamento riabilitativo per problemi economici (quota associativa, pagamento dei mezzi pubblici per raggiungere l’ambulatorio) e problemi logistici (mancanza di tempo da dedicare al trattamento per necessità primarie come il lavoro, residenza in zone rurali lontane dalla città). La direttrice di ENAID ci ha segnalato che nell’ultimo periodo, a seguito della diminuzione dei fondi, il centro non ha più potuto assicurare il pasto giornaliero e quindi l’affluenza dei ragazzi con ritardo mentale e dei bambini con necessità di fisioterapia è diminuita massivamente. La notizia rassicurante è che l’Associazione si sta organizzando per cercare di essere autosufficiente e fornire di nuovo il servizio mensa.
Mekane Yesus Center for Mentally Challenged Children, è il terzo centroin cui siamo state e nel quale abbiamo prestato la maggior parte del nostro servizio. M. Y. ospita 300 bambini con disabilità mentale dai 5 ai 20 anni offrendo loro istruzione scolastica, insegnando le autonomie nelle attività di vita quotidiana e ai più grandi sono proposti laboratori pratici per insegnare un mestiere (cucire, lavorare il ferro, allevare le mucche, coltivare la terra, ecc.).
E’ una realtà molto serena, dove si cerca di tirare fuori da ogni persona la sua parte migliore. Il disabile è rispettato e valorizzato per com’è. Sulle porte della sede sono appesi pensieri come “encourage the timid, support the week”, e ancora “nobody is disable in everything, everyone is handicap in something”.
Il centro ha due sedi separate, la più grande a Mekkanissa e l’altra a Kasanchis.
Oltre all’educazione dei bambini con disabilità mentali, entrambi i centri offrono un servizio di riabilitazione per bambini esterni con disabilità fisiche, sostegno allo sviluppo e all’educazione.
Nella prima sede il servizio di riabilitazione è aperto tutti i giorni dalle 9.00 alle 11.30, mentre nella seconda il lunedì e il giovedì. Il venerdì mattina sono previste a domicilio per quelle famiglie con non hanno la possibilità di raggiungere il servizio per motivi logistici, difficoltà economiche e di trasporto.
È presente un’officina ortopedica dove il falegname costruisce direttamente gli ausili, principalmente sistemi di postura, per i bambini che frequentano il servizio.
È inoltre presente anche la figura della Terapista Occupazione che si occupa dell’inserimento nella comunità dei ragazzi più grandi che frequentano il centro e della fornitura di ausili, in collaborazione con le CBR Worker, per quanto riguarda i bambini esterni che usufruiscono del servizio di riabilitazione. Oltre al servizio di fisioterapia il centro offre un sostegno alla crescita per i bambini con ritardo di sviluppo e malnutrizione.
Il periodo di affiancamento degli operatori è stato di sei settimane e fin dal primo giorno abbiamo interagito direttamente con i genitori e i bambini sostenendo le CBR Worker nel trattamento. La maggior parte dei bambini presenta esiti da Paralisi Cerebrale ma si sono incontrati anche bambini con Spina Bifida, Ritardo Mentale, Autismo, disturbi comportamentali, malnutrizione e patologie non diagnosticate.
Il lungo tempo a disposizione e la grande disponibilità delle operatrici, Belaynesh Zurghie, Metekiash Sime e Mulu Abebe, ha fatto si che s’instaurasse un ottimo rapporto che ha permesso non solo momenti di confronto e di scambio professionale ma anche la condivisione di valori e filosofia di vita. Come criticità si è riscontrata una carenza del personale riabilitativo in rapporto alla grande affluenza dei bambini e spesso non tutti possono usufruire del trattamento.
Grazie alla collaborazione con Mekane Yesus abbiamo avuto la possibilità di visitare il Prosthetic Orthotic Centre. Esso offre i seguenti servizi: visite Ortopediche, valutazione e trattamento fisioterapico per bambini e per adulti con fornitura di dispositivi quali protesi, ortesi e ausili e terapia fisica con ultrasuoni, tens, ecc. All’interno del centro è presente direttamente l’officina dove vengono prodotti tutti i dispositivi ortopedici.
Abbiamo potuto seguire il Fisioterapista Mulugeta Yegzachew, laureato all’Università di Gondar, per due mattine durante la valutazione di bambini con danni neurologici (Paralisi Cerebrale e Spina Bifida) e adulti con amputazioni e problematiche ortopediche (fratture di femore, distorsioni di caviglia).
E’ stato per noi un momento molto importante, sia dal punto di vista emotivo sia da quello professionale, in quanto alcuni esiti come le amputazioni a causa della guerra non sono comuni nel nostro Paese.
Considerando il breve periodo di supporto anche in questo caso si è evidenziata una carenza di personale che non assicura un’accurata valutazione e trattamento a tutti gli utenti che si presentano al centro.
Durante l’attività di supporto tecnico nei vari centri di riabilitazione abbiamo sperimentato la CBR con figure professionali con differente preparazione, dai Fisioterapisti con formazione Universitaria triennale ai Community Helper con formazione di 6 mesi/1 anno.
Il confronto diretto e la condivisione di determinati aspetti della metodologia riabilitativa sono stati una guida che hanno permesso di evidenziare i punti di forza e le criticità nell’approccio all’intervento riabilitativo adottato dal personale locale.
In seguito alle osservazioni effettuate nei due mesi e mezzo, riteniamo che uno dei punti di forza dell’approccio della CBR sia il clima accogliente e di condivisione che viene a crearsi grazie all’impostazione della seduta riabilitativa basata sullo scambio tra genitori e sull’insegnamento reciproco. Gli ambulatori/palestre rimangono aperte tutta la mattina, in questo modo il genitore è svincolato da orari e può condividere con gli altri la sua esperienza. L’operatore segue un bambino alla volta mentre le mamme che aspettano il proprio turno cominciano il trattamento autonomamente per esempio mobilizzando il proprio bambino.
Per contro abbiamo osservato che questo tipo di approccio porta alla perdita della dimensione d’individualità caratteristica del rapporto uno a uno che permette di instaurare una relazione più intima con il paziente, viene a mancare ogni tipo di privacy e la gestione della seduta risulta più confusionaria.
Nello specifico della realtà etiope, le problematiche emerse riguardo la presa in carico riabilitativa sono le seguenti:
Spesso le gravidanze non sono seguite, i parti avvengono a casa, i genitori non sono in grado di riconoscere i segni precoci di patologia e quindi la presa in carico riabilitativa risulta tardiva;
Gli ospedali non sono in grado di indicare alle famiglie i Servizi di Riabilitazione dove effettuare il trattamento;
A causa delle difficoltà socio-economiche (pagamento dei mezzi pubblici per raggiungere l’ambulatorio, mancanza di tempo da dedicare al trattamento per necessità primarie, quali il lavoro) e problemi logistici (spesso vivono in zone rurali) le famiglie non possono garantire un trattamento continuativo e l’acquisto dei presidi necessari;
Le Istituzioni educative pubbliche rifiutano la disabilità con conseguente impossibilità dei bambini disabili a frequentare la scuola pubblica (mancanza di sensibilizzazione al tema e incapacità delle strutture di fornire un servizio adeguato al bambino disabile).
Le riflessioni hanno portato a focalizzare l’attenzione in particolare sulla Paralisi Cerebrale Infantile (PCI), patologia che ha una più alta incidenza nel paese e che quindi viene maggiormente trattata nei centri. Dal desiderio di lasciare al personale locale un contributo pratico e materiale che avesse poi un riscontro nella pratica quotidiana, si è concretizzata l’idea di tenere un Training Course sulla classificazione, valutazione e trattamento della Paralisi Cerebrale Infantile al quale sono stati invitati tutti gli operatori della riabilitazione delle nove organizzazioni facenti parte di ENDAN. La possibilità di partecipare è stata data a tutto il personale coinvolto nelle attività di riabilitazione, al fine di condividere il più possibile le competenze e approfondire le conoscenze reciproche così da potenziare la rete Etiope di assistenza alla persona disabile.
Il corso si è tenuto dal 14 al 16 Aprile e, con grande sorpresa, alcune organizzazioni hanno richiesto di poter iscrivere più di tre partecipanti a testa (numero massimo consentito). Gli operatori partecipanti sono stati ventitré con eterogenei background formativi (come infermieri, CBR Worker e Fisioterapisti).
Tre giorni molto intensi che hanno visto impegnati i partecipanti in momenti di teoria, condivisione e pratica attiva. Il primo giorno è stato prevalentemente teorico, è stata data la definizione di Cerebral Palsy con relativa spiegazione del termine. Si sono analizzati i segni caratteristici della patologia con un breve approfondimento sui sintomi piramidali ed extrapiramidali. Successivamente è stata analizzata la classificazione internazionale di paralisi cerebrale infantile, seguita da un’analisi dettagliata dei quadri prevalenti (tetraparesi, diplegia e emiplegia). Per ogni quadro sono stati definiti i segni caratteristici, le principali patologie associate, lo sviluppo neuromotorio tipo, la prognosi e un particolare approfondimento a seconda dell’aspetto di maggior interesse. Così per la tetraplegia si sono analizzate le forme in base al segno (pattern ipotonico, spastico, distonico e discinetico), per la diplegia si è presa come riferimento la classificazione del passo, e in ultimo l’emiplegia è stata analizzata in accordo con la classificazione della mano e del cammino.
Sin da subito si è resa evidente la necessità di intervallare l’esposizione teorica con aneddoti di esperienze personali, esempi e filmati. Coinvolgendo maggiormente il pubblico è stato quindi possibile mantenere un buon livello di attenzione per tutta la trattazione.
Data l’evidente mancanza di metodologia riabilitativa che avevamo riscontrato nel modo di lavorare di alcuni CBR worker, i quali tendevano ad applicare un trattamento standard ad ogni paziente senza aver effettuato una precedente indagine valutativa approfondita, abbiamo ritenuto opportuno inserire nel training course un’approfondita discussione riguardo alla metodologia della presa in carico riabilitativa. A tal proposito abbiamo proposto uno strumento guida, la “Physiotherapic Assessment Chart”, che abbiamo importato dalla pratica in Italia, traducendola in inglese e riadattandola alle specifiche esigenze etiopi. Al termine del primo giorno quindi si è discussa l’importanza di effettuare una valutazione neuropsicomotoria accurata al fine di impostare degli obbiettivi di trattamento specifici e su misura per il bambino e l’importanza di raccogliere correttamente i dati anagrafici e anamnestici del paziente.
Durante la seconda giornata è stato presentata in dettaglio la “Physiotherapic Assessment Chart”che si è rivelata un ottimo strumento guida per la valutazione del bambino. La cartella prevede che l’assessment del paziente sia diviso in 5 protocolli. Il primo, Generic Investigation, va a raccogliere le informazioni più generali dello stato di sviluppo del bambino, il secondo, Positions and Movement Control, analizza nel dettaglio le abilità motorie del bambino (quali il controllo posturale nelle principali posizioni antigravitarie, le strategie di spostamento preferenziali a tappeto e il cammino), mentre il terzo, Handling and use of the object, analizza le abilità manuali del paziente. La presentazione dei protocolli è stata resa più interessante e attiva grazie all’inserimento di filmati video su cui effettuare insieme ai partecipanti la valutazione dei bambini ripresi. Nel pomeriggio il training course è stato vivacizzato dalla presentazione del quarto protocollo, Physical Exam, a cui si è associato un momento di esercitazione pratica con i goniometri da noi preparati. Infine è stato presentato il quinto protocollo, Respiratory Assessment, con un focus sulle problematiche respiratorie del paziente con PCI e le principali metodiche di trattamento.
Nell’ultima giornata sono stati dati dei suggerimenti pratici riguardo al trattamento del bambino con PCI, tenendo come guida all’esposizione la presentazione delle forme presentata il primo giorno. Nel pomeriggio si è svolto un workshop pratico per permettere ai partecipanti di prendere confidenza con lo strumento presentato. I partecipanti sono stati quindi divisi in tre gruppi e a ciascuno è stata assegnato un fax simile di cartella riabilitativa contenente la valutazione completa del paziente. È stato quindi richiesto ai partecipanti di impostare gli obbiettivi trattamento. Grazie alla presenza dei tre fisioterapisti laureati (Mulugeta Yegzachew, Solomon Berhanu e Kedre Kasine), appositamente divisi uno per ogni gruppo, il risultato del workshop è stato ottimo.
Le difficoltà linguistiche incontrate inizialmente nel confronto con il fisioterapista di Cheshire e la CBR Worker di ENAID sono state largamente superate dopo i due mesi di permanenza, e l’interazione con i partecipanti è stata facilitata dall’ottima traduzione in amarico di Belaynesh Zurghie, la quale è stata in grado di chiarire con esempi e parole semplici, anche ai più inesperti, concetti tecnici e specifici della pratica riabilitativa. Altresì il costruttivo e gratuito coinvolgimento dei fisioterapisti laureati ha permesso di creare uno scambio estremamente costruttivo di conoscenze e esperienze personali tale da rendere il training course un’occasione unica di crescita personale per tutti.
Il corso di formazione è stato anche un valido momento di conoscenza tra le varie organizzazioni che operano nel campo della disabilità che ha potenziato quindi la rete di assistenza locale. Più volte, nel corso della nostra attività di supporto nei centri di riabilitazione, infatti, ci siamo scontrate con le difficoltà dettate dalla mancanza di conoscenza delle risorse sul campo, come per esempio il reperimento di protesi, ortesi, ausili, da parte degli operatori delle organizzazioni minori.
Data l’ottima collaborazione riscontrata tra la trainer Belaynesh Zurghie e i tre fisioterapisti laureati (Mulugeta Yegzachew, Solomon Berhanu e Kedre Kasine), e la buona preparazione di tutti e quattro, si consiglia di incoraggiare e supportare eventuali training course futuri. La preparazione dei CBR worker, infatti, risulta ancora molto carente e gli argomenti di primaria importanza rimasti non trattati restano ancora molti. Suggeriamo quindi alcuni argomenti per eventuali corsi futuri:
Approfondimento sulla gestione delle autonomie di vita quotidiana (ADL) del bambino con Paralisi Cerebrale;
Presa in carico riabilitativa di pazienti con Poliomelite, Spina Bifida e Malattie Neuromuscolari. Valutazione e trattamento;
Presa in carico logopedica di pazienti con ritardo/disturbi del linguaggio, della comunicazione e dell’apprendimento. Valutazione e trattamento con proposta di strumenti riabilitativi quali la comunicazione alternativa aumentativa (CAA);
Presa in carico riabilitativa di pazienti con disturbi del comportamento (tra cui Autismo) e della sfera emotivo-relazionale. Valutazione e trattamento psicomotorio.
BIBLIOGRAFIA CONSIGLIATA
Ferrari A., Cioni G. (2009) “The spastic forms of Cerebral Palsy: a guide to the assessment of adaptive functions”. Spinger Editor;
Karel and Berta Bobath (1975) “Motor development in the different types of cerebral palsy”. Heinemann Medical Books;
RICERCA BIBLIOGRAFICA
www.pubmed.it (Database)
www.books.google.com
www.scholar.google.it
www.consort-statement.org (TRIAL)
www.prisma-statement.org (Systematic Review)
www.agreecollaboration.org (Guidelines)